Über uns
Der Wiedemann-Steiner-Syndrom Deutschland e.V wurde im September 2023 gegründet und ist eine Gemeinschaft von Eltern, deren Kinder vom Wiedemann-Steiner-Syndrom (WSS) betroffen sind. Unser Verein entstand aus dem Wunsch heraus, betroffenen Familien eine Stimme zu geben, sich gegenseitig zu unterstützen und das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen.
Hinter dem Verein stehen engagierte Menschen, die nicht nur ihre persönlichen Erfahrungen teilen, sondern auch aktiv daran arbeiten, bessere Rahmenbedingungen für Betroffene zu schaffen.
Unsere Mission ist es, Familien mit Kindern, die am Wiedemann-Steiner-Syndrom erkrankt sind, eine verlässliche Anlaufstelle zu bieten. Wir setzen uns für Aufklärung, Forschung und eine bessere medizinische Versorgung ein.
Unsere Arbeit basiert auf
Gemeinschaft
Wir bieten Familien eine Plattform für Austausch und Hilfe, damit niemand mit dieser Diagnose allein ist.
Sichtbarkeit
Das Wiedemann-Steiner-Syndrom ist selten und oft unbekannt. Wir fördern das Bewusstsein in Gesellschaft und Medizin.
Förderung
Wir fördern den Dialog zwischen betroffenen Familien, Ärzten und Forschern zur Verbesserung der WSS-Behandlung.
Unsere Werte zeigen sich in konkreter Hilfe für Familien mit dem Wiedemann-Steiner-Syndrom: durch Beratung, Austausch, Aufklärung und das Eintreten für Inklusion und Teilhabe – unabhängig von ihrer Lebenslage.
Unser Vorstand
Unser Vorstand besteht aus engagierten Eltern und Fachleuten, die sich mit viel Herzblut für den Verein und seine Mitglieder einsetzen.
Jedes Vorstandsmitglied bringt eigene Erfahrungen und Fachkenntnisse ein, um den Verein erfolgreich zu führen und die Interessen der Mitglieder bestmöglich zu vertreten.
Gemeinsam sind wir stark – für unsere Kinder, für die Zukunft!
Katja Tavernaro - 1. Vorsitzende
Kristina Tobisch - 2. Vorsitzende und Kassenwärtin
Susan Rudat - Schriftführerin